{"id":27791,"date":"2025-11-25T06:04:42","date_gmt":"2025-11-25T11:04:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elamazonico.com\/portal\/?p=27791"},"modified":"2025-11-25T06:04:42","modified_gmt":"2025-11-25T11:04:42","slug":"pacientes-con-enfermedades-raras-crean-frente-para-exigir-al-estado-medicinas-y-politicas-urgentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elamazonico.com\/portal\/pacientes-con-enfermedades-raras-crean-frente-para-exigir-al-estado-medicinas-y-politicas-urgentes\/","title":{"rendered":"Pacientes con enfermedades raras crean frente para exigir al Estado medicinas y pol\u00edticas urgentes"},"content":{"rendered":"<div class=\"paragraph texto\">\n<p class=\"p_0\"><b>El Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (FENER) se present\u00f3 oficialmente este jueves ante autoridades convocadas en la Asamblea Nacional y pidi\u00f3 al Estado atender con urgencia el\u00a0<a href=\"https:\/\/www.vistazo.com\/cronologia\/-\/meta\/desabastecimiento\">desabastecimiento de medicinas<\/a>\u00a0y otras necesidades cr\u00edticas que afectan a miles de pacientes en el pa\u00eds.<\/b><\/p>\n<p class=\"p_2\">Durante el acto, representantes de varias organizaciones alertaron sobre la gravedad de la situaci\u00f3n y solicitaron respuestas inmediatas. El FENER expuso<b>\u00a0cinco demandas prioritarias<\/b>, calific\u00e1ndolas como un \u201cllamado de auxilio p\u00fablico\u201d.<\/p>\n<p class=\"p_3\">En primer lugar, el frente denunci\u00f3 que varios hospitales p\u00fablicos llevan<b>\u00a0m\u00e1s de un mes sin medicamentos esenciales\u00a0<\/b>para tratar enfermedades raras.<\/p>\n<p class=\"p_4\">\u00abEn el hospital Baca Ortiz, por ejemplo,<b>\u00a0no hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV<\/b>\u00a0(s\u00edndrome de Morquio A) que requieren 7 ni\u00f1os y de\u00a0<b>mucopolisacaridosis tipo VI\u00a0<\/b>para tres ni\u00f1os m\u00e1s. En el hospital Carlos Andrade Mar\u00edan tampoco hay medicinas para tratar la\u00a0<b>mucopolisacaridosis tipo VI\u00a0<\/b>que requiere una ni\u00f1a de Portoviejo\u00bb, apunt\u00f3 la organizaci\u00f3n en un comunicado.<\/p>\n<p class=\"p_5\">La\u00a0<b>interrupci\u00f3n\u00a0<\/b>de estos tratamientos, advirti\u00f3 el FENER, pone en riesgo la vida de los pacientes.<\/p>\n<p class=\"p_6\">El colectivo tambi\u00e9n pidi\u00f3 acelerar la tramitaci\u00f3n del bosquejo de<b>\u00a0Ley de Enfermedades Raras\u00a0<\/b>presentado por la Federaci\u00f3n Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) ante la Comisi\u00f3n de Salud de la Asamblea.<\/p>\n<p class=\"p_7\"><b>Asimismo,\u00a0<\/b>insisti\u00f3 en la necesidad de incorporar\u00a0<b>presupuestos espec\u00edficos y estables<\/b>\u00a0dentro de la Proforma del Presupuesto General del Estado, incluido un\u00a0<b>fondo especial para enfermedades raras<\/b>.<\/p>\n<p class=\"p_9\">\u00abEsto es de\u00a0<b>vital importancia<\/b>, ya que esto garantiza la recurrencia de los recursos para la adquisici\u00f3n de las medicinas, garantizando la continuidad de los tratamientos y la salud de los pacientes\u00bb, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n<\/div>\n<h2 class=\"h2vistazo\">M\u00e1s demandas<\/h2>\n<div class=\"paragraph texto\">\n<p class=\"p_10\"><b>El FENER extendi\u00f3 otras demandas vinculadas a una reestructuraci\u00f3n del sistema de salud. Entre estas:<\/b><\/p>\n<\/div>\n<ul>\n<li class=\"bulletvistazo\">Diagn\u00f3stico temprano y fortalecimiento del talento humano especializado.<\/li>\n<li class=\"bulletvistazo\">La designaci\u00f3n formal del CEGEMED como el principal Centro Nacional de Referencia para diagn\u00f3stico gen\u00e9tico.<\/li>\n<li class=\"bulletvistazo\">La ampliaci\u00f3n urgente del tamizaje neonatal y el acceso universal a estudios gen\u00e9ticos para quienes conviven con estas patolog\u00edas.<\/li>\n<li class=\"bulletvistazo\">Actualizaci\u00f3n del Registro Nacional de Enfermedades Raras. <strong>Fuente: Vistazo<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (FENER) se present\u00f3 oficialmente este jueves ante autoridades convocadas en la Asamblea Nacional y pidi\u00f3 al Estado atender con urgencia el\u00a0desabastecimiento de medicinas\u00a0y otras necesidades cr\u00edticas que afectan a miles de pacientes en el pa\u00eds. Durante el acto, representantes de varias organizaciones alertaron sobre la gravedad de la situaci\u00f3n y solicitaron respuestas inmediatas. El FENER expuso\u00a0cinco demandas prioritarias, calific\u00e1ndolas como un \u201cllamado de auxilio p\u00fablico\u201d. En primer lugar, el frente denunci\u00f3 que varios hospitales p\u00fablicos llevan\u00a0m\u00e1s de un mes sin medicamentos esenciales\u00a0para tratar enfermedades raras. \u00abEn el hospital Baca Ortiz, por ejemplo,\u00a0no hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV\u00a0(s\u00edndrome de Morquio A) que requieren 7 ni\u00f1os y de\u00a0mucopolisacaridosis tipo VI\u00a0para tres ni\u00f1os m\u00e1s. En el hospital Carlos Andrade Mar\u00edan tampoco hay medicinas para tratar la\u00a0mucopolisacaridosis tipo VI\u00a0que requiere una ni\u00f1a de Portoviejo\u00bb, apunt\u00f3 la organizaci\u00f3n en un comunicado. La\u00a0interrupci\u00f3n\u00a0de estos tratamientos, advirti\u00f3 el FENER, pone en riesgo la vida de los pacientes. El colectivo tambi\u00e9n pidi\u00f3 acelerar la tramitaci\u00f3n del bosquejo de\u00a0Ley de Enfermedades Raras\u00a0presentado por la Federaci\u00f3n Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) ante la Comisi\u00f3n de Salud de la Asamblea. Asimismo,\u00a0insisti\u00f3 en la necesidad de incorporar\u00a0presupuestos espec\u00edficos y estables\u00a0dentro de la Proforma del Presupuesto General del Estado, incluido un\u00a0fondo especial para enfermedades raras. \u00abEsto es de\u00a0vital importancia, ya que esto garantiza la recurrencia de los recursos para la adquisici\u00f3n de las medicinas, garantizando la continuidad de los tratamientos y la salud de los pacientes\u00bb, se\u00f1al\u00f3. M\u00e1s demandas El FENER extendi\u00f3 otras demandas vinculadas a una reestructuraci\u00f3n del sistema de salud. 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