{"id":22170,"date":"2025-03-21T09:21:16","date_gmt":"2025-03-21T14:21:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elamazonico.com\/portal\/?p=22170"},"modified":"2025-03-21T09:21:44","modified_gmt":"2025-03-21T14:21:44","slug":"pacientes-con-enfermedades-raras-y-catastroficas-denuncian-incumplimiento-del-ministerio-de-salud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elamazonico.com\/portal\/pacientes-con-enfermedades-raras-y-catastroficas-denuncian-incumplimiento-del-ministerio-de-salud\/","title":{"rendered":"Pacientes con enfermedades raras y catastr\u00f3ficas denuncian incumplimiento del Ministerio de Salud"},"content":{"rendered":"<p>Este\u00a0<strong>jueves, 20 de marzo de 2025<\/strong>, se realiz\u00f3 una\u00a0<strong>mesa t\u00e9cnica<\/strong>\u00a0convocada por la\u00a0<strong>Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador<\/strong>\u00a0para abordar las demandas de pacientes con\u00a0<strong>enfermedades raras<\/strong>,\u00a0<strong>catastr\u00f3ficas<\/strong>\u00a0y en\u00a0<strong>cuidados paliativos<\/strong>. Sin embargo, a pesar de la invitaci\u00f3n, el\u00a0<strong>Ministerio de Salud P\u00fablica<\/strong>\u00a0no estuvo presente en el encuentro, lo que gener\u00f3 malestar entre los asistentes.<\/p>\n<div class=\"google-auto-placed ap_container\">\n<div id=\"aswift_1_host\">La reuni\u00f3n cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de <strong>representantes del Ministerio de Econom\u00eda y Finanzas<\/strong>, el\u00a0<strong>Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS)<\/strong>, el\u00a0<strong>Instituto de Seguridad Social de la Polic\u00eda Nacional (Isspol)<\/strong>, el\u00a0<strong>Instituto de Seguridad Social de las Fuerzas Armadas (Issfa)<\/strong>\u00a0y el\u00a0<strong>Observatorio de Enfermedades Catastr\u00f3ficas<\/strong>.<\/div>\n<p>El <strong>coordinador del Observatorio<\/strong>,\u00a0<strong>Diego Jimbo<\/strong>, fue el \u00fanico que ofreci\u00f3 declaraciones tras la mesa t\u00e9cnica, acusando al\u00a0<strong>Ministerio de Salud<\/strong>\u00a0de faltar al respeto a los pacientes al no asistir. \u201cEl Ministerio de Salud sigue desentendi\u00e9ndose de la situaci\u00f3n cr\u00edtica que viven estos pacientes\u201d, afirm\u00f3 Jimbo.<\/p>\n<\/div>\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>Falta de ejecuci\u00f3n presupuestaria<\/strong><\/h4>\n<p>Durante la reuni\u00f3n, un funcionario del\u00a0<strong>Ministerio de Finanzas<\/strong>\u00a0mencion\u00f3 que se hab\u00edan destinado\u00a0<strong>226 millones de d\u00f3lares<\/strong>\u00a0para medicamentos en general, pero hasta la fecha, el\u00a0<strong>Ministerio de Salud P\u00fablica<\/strong>\u00a0solo ha ejecutado\u00a0<strong>29 millones<\/strong>, dejando alrededor de\u00a0<strong>200 millones<\/strong>\u00a0sin utilizar. Jimbo critic\u00f3 esta situaci\u00f3n, asegurando que \u201cno es cierto que no haya plata\u201d, y acus\u00f3 al Ministerio de no tomar las medidas necesarias para atender a los pacientes.<\/p>\n<p>Jimbo tambi\u00e9n denunci\u00f3 la\u00a0<strong>vulneraci\u00f3n de derechos<\/strong>\u00a0de los pacientes con enfermedades catastr\u00f3ficas y raras, instando al Gobierno a cumplir con la\u00a0<strong>sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador de 2020<\/strong>, que obliga al Estado a garantizar el acceso a medicamentos para estas personas. \u201cVemos c\u00f3mo la gente muere, c\u00f3mo no hay medicamentos en los hospitales\u201d, lament\u00f3 el coordinador.<\/p>\n<div class=\"google-auto-placed ap_container\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"aswift_2_host\">Seg\u00fan las proyecciones del <strong>Observatorio de Enfermedades Catastr\u00f3ficas<\/strong>, cerca de\u00a0<strong>800.000 ecuatorianos<\/strong>\u00a0est\u00e1n afectados por enfermedades raras, y\u00a0<strong>30.000 personas<\/strong>\u00a0son diagnosticadas con c\u00e1ncer cada a\u00f1o en el pa\u00eds.<\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<p>Jimbo anunci\u00f3 que buscar\u00e1n una nueva reuni\u00f3n con el\u00a0<strong>Ministerio de Salud P\u00fablica<\/strong>, en la que esperan tambi\u00e9n la participaci\u00f3n de la\u00a0<strong>Defensor\u00eda del Pueblo<\/strong>\u00a0y el\u00a0<strong>Ministerio de Econom\u00eda y Finanzas<\/strong>. \u201cEs urgente que el Gobierno tome en serio esta problem\u00e1tica, que no solo beneficia a los pacientes, sino que tambi\u00e9n es una cuesti\u00f3n de derechos humanos\u201d, concluy\u00f3\u00a0<strong>David Simba<\/strong>, miembro del observatorio.<\/p>\n<p>El llamado es claro:\u00a0<strong>exigir un compromiso real del Gobierno<\/strong>\u00a0para garantizar la atenci\u00f3n y el acceso a los medicamentos para los pacientes con enfermedades catastr\u00f3ficas y raras en Ecuador.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este\u00a0jueves, 20 de marzo de 2025, se realiz\u00f3 una\u00a0mesa t\u00e9cnica\u00a0convocada por la\u00a0Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador\u00a0para abordar las demandas de pacientes con\u00a0enfermedades raras,\u00a0catastr\u00f3ficas\u00a0y en\u00a0cuidados paliativos. Sin embargo, a pesar de la invitaci\u00f3n, el\u00a0Ministerio de Salud P\u00fablica\u00a0no estuvo presente en el encuentro, lo que gener\u00f3 malestar entre los asistentes. La reuni\u00f3n cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de representantes del Ministerio de Econom\u00eda y Finanzas, el\u00a0Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), el\u00a0Instituto de Seguridad Social de la Polic\u00eda Nacional (Isspol), el\u00a0Instituto de Seguridad Social de las Fuerzas Armadas (Issfa)\u00a0y el\u00a0Observatorio de Enfermedades Catastr\u00f3ficas. El coordinador del Observatorio,\u00a0Diego Jimbo, fue el \u00fanico que ofreci\u00f3 declaraciones tras la mesa t\u00e9cnica, acusando al\u00a0Ministerio de Salud\u00a0de faltar al respeto a los pacientes al no asistir. \u201cEl Ministerio de Salud sigue desentendi\u00e9ndose de la situaci\u00f3n cr\u00edtica que viven estos pacientes\u201d, afirm\u00f3 Jimbo. Falta de ejecuci\u00f3n presupuestaria Durante la reuni\u00f3n, un funcionario del\u00a0Ministerio de Finanzas\u00a0mencion\u00f3 que se hab\u00edan destinado\u00a0226 millones de d\u00f3lares\u00a0para medicamentos en general, pero hasta la fecha, el\u00a0Ministerio de Salud P\u00fablica\u00a0solo ha ejecutado\u00a029 millones, dejando alrededor de\u00a0200 millones\u00a0sin utilizar. Jimbo critic\u00f3 esta situaci\u00f3n, asegurando que \u201cno es cierto que no haya plata\u201d, y acus\u00f3 al Ministerio de no tomar las medidas necesarias para atender a los pacientes. Jimbo tambi\u00e9n denunci\u00f3 la\u00a0vulneraci\u00f3n de derechos\u00a0de los pacientes con enfermedades catastr\u00f3ficas y raras, instando al Gobierno a cumplir con la\u00a0sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador de 2020, que obliga al Estado a garantizar el acceso a medicamentos para estas personas. \u201cVemos c\u00f3mo la gente muere, c\u00f3mo no hay medicamentos en los hospitales\u201d, lament\u00f3 el coordinador. &nbsp; Seg\u00fan las proyecciones del Observatorio de Enfermedades Catastr\u00f3ficas, cerca de\u00a0800.000 ecuatorianos\u00a0est\u00e1n afectados por enfermedades raras, y\u00a030.000 personas\u00a0son diagnosticadas con c\u00e1ncer cada a\u00f1o en el pa\u00eds. &nbsp; Jimbo anunci\u00f3 que buscar\u00e1n una nueva reuni\u00f3n con el\u00a0Ministerio de Salud P\u00fablica, en la que esperan tambi\u00e9n la participaci\u00f3n de la\u00a0Defensor\u00eda del Pueblo\u00a0y el\u00a0Ministerio de Econom\u00eda y Finanzas. \u201cEs urgente que el Gobierno tome en serio esta problem\u00e1tica, que no solo beneficia a los pacientes, sino que tambi\u00e9n es una cuesti\u00f3n de derechos humanos\u201d, concluy\u00f3\u00a0David Simba, miembro del observatorio. 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