Nacionales
Pacientes con enfermedades raras crean frente para exigir al Estado medicinas y políticas urgentes
El Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (FENER) se presentó oficialmente este jueves ante autoridades convocadas en la Asamblea Nacional y pidió al Estado atender con urgencia el desabastecimiento de medicinas y otras necesidades críticas que afectan a miles de pacientes en el país.
Durante el acto, representantes de varias organizaciones alertaron sobre la gravedad de la situación y solicitaron respuestas inmediatas. El FENER expuso cinco demandas prioritarias, calificándolas como un “llamado de auxilio público”.
En primer lugar, el frente denunció que varios hospitales públicos llevan más de un mes sin medicamentos esenciales para tratar enfermedades raras.
«En el hospital Baca Ortiz, por ejemplo, no hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV (síndrome de Morquio A) que requieren 7 niños y de mucopolisacaridosis tipo VI para tres niños más. En el hospital Carlos Andrade Marían tampoco hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo VI que requiere una niña de Portoviejo», apuntó la organización en un comunicado.
La interrupción de estos tratamientos, advirtió el FENER, pone en riesgo la vida de los pacientes.
El colectivo también pidió acelerar la tramitación del bosquejo de Ley de Enfermedades Raras presentado por la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) ante la Comisión de Salud de la Asamblea.
Asimismo, insistió en la necesidad de incorporar presupuestos específicos y estables dentro de la Proforma del Presupuesto General del Estado, incluido un fondo especial para enfermedades raras.
«Esto es de vital importancia, ya que esto garantiza la recurrencia de los recursos para la adquisición de las medicinas, garantizando la continuidad de los tratamientos y la salud de los pacientes», señaló.
Más demandas
El FENER extendió otras demandas vinculadas a una reestructuración del sistema de salud. Entre estas:
- Diagnóstico temprano y fortalecimiento del talento humano especializado.
- La designación formal del CEGEMED como el principal Centro Nacional de Referencia para diagnóstico genético.
- La ampliación urgente del tamizaje neonatal y el acceso universal a estudios genéticos para quienes conviven con estas patologías.
- Actualización del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Fuente: Vistazo
El embajador de Ecuador en Colombia, Arturo Félix Wong, regresó al país tras el llamado a consultas de la Cancillería y no por una evacuación de emergencia por amenazas en su contra, como se había difundido en redes sociales durante la tarde de este domingo.
Así lo confirmó el propio Wong al diario ecuatoriano Expreso, donde explicó que la información relativa a la emergencia era «falsa» y que volvió «por el llamado» del Ministerio de Relaciones Exteriores y Movilidad Humana ante la escalada de tensiones entre ambos países.
La Cancillería de Ecuador llamó a consultas a su embajador en el país vecino después de que el presidente de Colombia, Gustavo Petro, asegurara que el exvicepresidente Jorge Glas era un «preso político».
GLAS Y LOS ARANCELES
Jorge Glas cumple condena por delitos de corrupción en la prisión de máxima seguridad de Ecuador, en la provincia costera de Santa Elena, tras su detención el 5 de abril de 2024 en el asalto ordenado por Noboa a la Embajada de México en Quito para sacarlo a la fuerza, cuando ya había recibido asilo.
Ecuador y Colombia llevan inmersos en una guerra comercial desde enero, cuando Noboa anunció una subida del 30 % de aranceles a productos colombianos por la supuesta falta de compromiso de Petro en la lucha contra el narcotráfico.
Esto ha derivado en una escalada progresiva de aranceles, donde el mandatario ecuatoriano anunció una subida del 100 % a Colombia a principios de abril.
Por su parte, Colombia ha respondido de la misma manera y planteó aranceles del 75%. Fuente: Vistazo
La excandidata presidencial Luisa González reapareció públicamente en Barcelona, España, luego de varias semanas fuera del foco político, y fue vista junto al presidente de Colombia, Gustavo Petro, en el marco de la Global Progressive Mobilisation, una cumbre internacional de líderes de izquierda que concluyó el 18 de abril de 2026. González participó en el encuentro tras haber salido de Ecuador a mediados de marzo.
La presencia de la dirigente correísta llamó la atención porque se produjo después de cerca de un mes de baja exposición pública. González asistió a la conferencia de Petro y aplaudió sus críticas al presidente ecuatoriano Daniel Noboa, en medio del nuevo cruce político entre Quito y Bogotá.
El encuentro se dio dentro de un espacio que Petro identificó en sus redes como el “primer núcleo del progresismo mundial constituido”, mientras su agenda en Barcelona incluyó actividades de la movilización progresista global, una plenaria y reuniones paralelas con otros líderes y actores políticos.
La reaparición de González ocurre en un momento de alta tensión política, luego de que el presidente Noboa acusara a Petro, en entrevista con la revista Semana, de haberse reunido en Manta con personas vinculadas al entorno de alias Fito. Tras esas declaraciones, Petro respondió públicamente que no conoce a Fito ni a sus allegados. Fuente: El Telégrafo
El presidente de Colombia, Gustavo Petro, anunció el 19 de abril que denunciará su homólogo de Ecuador, Daniel Noboa, por decir a la Revista Semana que se reunió con gente vinculada al narcotraficante José Adolfo Macías Villamar, alias ‘Fito’.
En su cuenta de la red social X, Petro rechazó el señalamiento y explicó que, durante su estadía en Manta del 24 al 26 de mayo de 2025, fue custodiado por uniformados de Ecuador.
¿Por qué Gustavo Petro, presidente de Colombia, se niega a revelar el motivo de su visita a Manta en 2025? Lo que se sabe y lo que se sospecha
«El mismo Noboa dio la orden, como debe ser, para que el ejército ecuatoriano en todo momento día y noche, me cuidaran en Manta, a dónde fuí el día de sus posesión a la que asistí y me trató con displicencia solo porque pedí la libertad del preso político Jorge Glas, ciudadano colombiano y ex vicepresidente de la república del Ecuador», escribió Petro.
El mandatario de Colombia agregó: «No solo me acompaño el ejército ecuatoriano a Manta, sino mi escolta de la fuerza pública colombiana que pueden declarar bajo gravedad de juramento y además de ellos hay otros testigos del lugar donde me quedé terminando mi libro».
«Al lugar donde estuve llegó la prensa colombiana y no encontraron ni lujo ni estridencias, ni condominio estrambótico solo una cabaña de madera que fue un buen lugar donde mirar el mar», explicó Petro.
En una entrevista publicada por la Revista Semana el 18 de abril, Daniel Noboa afirmó que Petro se reunió en Manta con militantes de Revolución Ciudadana, algunos de los cuales tenían nexos con el narcotraficante alias ‘Fito’, que en ese tiempo se escondía en una casa cercana a aquella en la que el presidente Petro se hospedó en Manta.
Ecuador y Colombia se acercan a los tres meses de tensión comercial y verbal, sin signos de una pronta solución
Este episodio se suma a otros desencuentros entre los dos presidentes, reflejo del deterioro de la relación bilateral, que en los últimos meses ha escalado también al terreno comercial, con la imposición mutua de aranceles a productos de ambos países y la llamada a consultas de ambos embajadores. Fuente: Primicias
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